TAJEMNICZY  ŚWIAT  MUKO.

O PROBLEMACH CODZIENNEGO ŻYCIA Z MUKOWISCYDOZĄ


 

SPIS TREŚCI

 

Wstęp ........................................................................................................................

 

 

  7

 

 

Rozdział 1: Mukowiscydoza - "choroba o wielu maskach" 
                       (napisała Marta Gliniecka) ......................................................................

 

 

 
 11

 

 

Rozdział 2: Codzienne życie z mukowiscydozą - refleksje chorych ............................

 

 

 25

 

 

Marta Gliniecka

"Wierzyć to znaczy ufać, kiedy cudów nie ma" ..............................................................

 

 

 27

 

Tomasz Karaś

Na przekór chorobie .....................................................................................................

 

 

 35

 

Małgorzata Wnuk

Bajka o czarownicy, życiu i zwycięstwie.........................................................................

 

 

 39

 

Rafał Siemiński

Życie z pasją ................................................................................................................

 

 

 49

 

Joanna Jankowska

Nie jestem Hiobem .......................................................................................................

 

 

 57

 

Rozdział 3: Vis vitalis osób przewlekle chorych. Pedagogiczne implikacje życia

                        w chorobie (napisała Agnieszka Zalewska-Meler) ...................................

 

 

 

 65

 

3.1.

Przemiany filozofii zdrowia i choroby - z dziejów historii zdrowia i jego braku ..................

 

 66

3.2.

Zasoby osobiste i społeczne w przywracaniu choremu świata ludzi zdrowych ..................

 

 75

3.3.

Kultura fizyczna i jej znaczenie w pozyskiwaniu i doskonaleniu zdrowia osób

przewlekle chorych ........................................................................................................

 

 

 86

 

Rozdział 4: Wsparcie osób chorych na mukowiscydozę w walce o jakość życia

                        (napisała Lucyna Maksymowicz) ............................................................

 

 

 

 93

 

4.1.

Diagnoza choroby przewlekłej z perspektywy rodziny......................................................

 

 98

4.2.

Reakcja człowieka na chorobę przewlekłą - "wyrok na życie"? ........................................

 

106

4.3.

Mukowiscydoza jako przyczyna niepełnosprawności .......................................................

 

110

4.4.

Rehabilitacja osoby przewlekle chorej .............................................................................

 

119

        4.4.1.

       Choroba przewlekła a rozwój dziecka ......................................................................

 

        4.4.2.

       Szkoła jako środowisko wspomagające rozwój dziecka z CF ...................................

 

 

 

4.5.

Wybrane oddziaływania terapeutyczno-wychowawcze wspomagające rozwój

osób przewlekle chorych ................................................................................................

 

 

131

4.6.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i Fundacja "Matio" - organizacje

wspierające rodziny chorych na mukowiscydozę .............................................................

 

 

138

 

Bibliografia ...................................................................................................................

 

 

145